Nyheter

ISCOS I NICE

Publicerad 2019-11-12
Vart annat år håller ISCoS (The International Spinal Cord Society) ett möte. Detta år hölls mötet i Nice mellan den 5-7 november. Flera svenska delegationer deltog. Läs gärna mer om ISCoS här.

Högspecialiserad vård

Publicerad 2019-11-12
Vi har tidigare skrivit att ryggmärgsskadevård föreslås bli högspecialiserad. Beslutet har nu kommit: Nu har Socialstyrelsens beslutat att viss vård vid ryggmärgsskador blir nationell högspecialiserad vård. Denna ska bedrivas vid fyra enheter i landet. 

Läs hela utlåtandet från Socialdepartementet här nedan:

Ett pilotområde inom nervsystemets sjukdomar – vård vid förvärvade ryggmärgsskador – har utretts under året. Nu har Socialstyrelsen fattat beslutet att viss vård vid förvärvade ryggmärgsskador ska bedrivas som nationell högspecialiserad vård, och på fyra enheter. För exempelvis gruppen barn och ungdomar ska vården koncentreras ytterligare, till högst två enheter.

– I dag är det stora skillnader i kvaliteten på vården av ryggmärgsskadade och genom det här beslutet skapar vi förutsättningar för ökad kvalitet, patientsäkerhet och kunskapsutveckling. Frågan om en koncentration inom området har diskuterats i decennier utan att enighet kunnat nås. Genom det nya arbetet med nationell högspecialiserad vård har det varit möjligt att fatta det här beslutet, säger Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen.

Bidra till utveckling av vården

Socialstyrelsens beslut har fattats efter en sammanvägd bedömning av det som framkommit från sakkunniga, ett 70-tal remissinstanser samt en beredningsgrupp med experter på hälso- och sjukvårdssystemet. Beslutet innebär att den subakuta vården, som sker efter det första akuta omhändertagandet, inklusive den första delen av rehabiliteringen blir nationell högspecialiserad vård.
– De flesta har varit positiva till en koncentration inom det här vårdområdet. Sakkunniga har föreslagit att även senare rehabilitering och uppföljning bör koncentreras, medan flera remissinstanser liksom beredningsgrupp har sett svårigheter med detta. Den sammanvägda bedömningen har blivit att om senare rehabilitering och uppföljning av denna relativt stora patientgrupp enbart skulle få utföras av enheter med tillstånd skulle det få alltför omfattande konsekvenser för patienterna och för den lokala och regionala vårdkompetensen, säger Thomas Lindén.

– Socialstyrelsens bedömning är dessutom att den efterföljande, ofta livslånga, rehabiliteringen och uppföljningen behöver finnas nära dessa patienters hemmiljö.

Ett mål med beslutet är att ge förutsättningar för ryggmärgsskadevården att fortsätta utvecklas även på regional och lokal nivå.

– De fyra enheterna kan exempelvis fungera som kompetenscentrum som lokala och regionala vårdenheter kan konsultera. Ett nationellt vårdprogram kan också bidra ytterligare till en god och jämlik vård. Den nationella högspecialiseringen behöver även gå hand i hand med den regionala koncentrationen, säger Kristina Wikner, enhetschef för nationell högspecialiserad vård.

Möjlighet att ansöka om tillstånd
I november kommer Socialstyrelsen att utlysa möjligheten för regionerna att ansöka om tillstånd att få bedriva den aktuella vården. Därefter fattar nämnden för nationell högspecialiserad vård beslut om vilka regioner som får uppdraget.

– Lärdomarna från pilotområdena ger oss viktiga erfarenheter i det fortsatta arbetet med nationell högspecialiserad vård. Tillståndsbeslut beräknas kunna tas av nämnden för nationell högspecialiserad vård i maj 2020, säger Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen.

Fakta

Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att se över vilka vårdområden som lämpar sig att bedrivas som nationell högspecialiserad vård, och koncentreras till högst fem enheter i Sverige. Det handlar om komplex och sällan förekommande vård som kräver multidisciplinär kompetens och viss volym för att säkra kompetens och utveckling.
Socialstyrelsen har beslutat att viss vård och rehabilitering vid förvärvade traumatiska och icke-traumatiska ryggmärgsskador ska utgöra nationell högspecialiserad vård. Den subakuta vården, som sker efter det första akuta omhändertagandet (diagnos och initial stabilisering), samt den primära rehabiliteringen ska bedrivas vid fyra nationella högspecialiserade enheter.
För undergrupperna barn och ungdomar med förvärvad ryggmärgsskada samt patienter med funktionellt höga ryggmärgsskador handlar det om få patienter med särskilda behov. Vården och rehabiliteringen av dessa undergrupper ska därför koncentreras ytterligare till högst två enheter vardera, bland de fyra nationella vårdenheterna.

NOSCOS I KÖPENHAMN

Publicerad 2019-09-19
Stiftelsen Spinalis och representanter för Ryggärgsskada.se deltog förra veckan i NoSCoS konferens i Köpenhamn för att ta del av det senaste inom ryggmärgskadevård och rehabilitering.

Programmet i år bjöd på presentationer som rörde saker såsom smärta, spasticitet och medicinsk cannabis, att åldras med ryggmärgsskada, rehabilitering, fysisk aktivitet, krishantering, ryggmärgsskador bland barn, axlar-och skuldror samt upplevd livskvalité. Utöver detta hölls det också föreläsningar kring blåsa, tarm med behandlingar och tekniker härtill samt ny teknologi med exoskelett och neuromodulerande kirurgi.

Ryggmärgsskadevård föreslås bli nationellt högspecialiserad

Publicerad 2019-04-15
Sverige utmärker sig genom att rehabilitera ryggmärgsskadade vid ett stort antal sjukhus och lasarett runt om i landet, trots att all evidens pekar åt att rehabilitering vid en större enhet ger bättre resultat. Våra nordiska granländer har sedan många åre centraliserat vården av sina ryggmärgsskadade patienter. Nu föreslår Socialstyrelsen att ryggmärgsskadevård ska klassas som nationellt högspecialiserad vård och bedrivas vid fyra enheter i landet. Förslaget är ute på remiss, synpunkter kan lämnas fram till 5 juni.

Inspirationsdag i Umeå

Publicerad 2019-03-18
Den 12 april arrangeras en inpirationsdag i Umeå på tema Hälsa & Livsstil.  Eftermiddagen är fylld av föreläsningar och prova på aktiviteter, bland annat i Yoga och Boxning. Utställare finns även på plats. Arrangörer är Ryggmärgskada, Spinalis, Region Västerbotten och Arvsfonden. Dagen är kostnadsfri men anmälan krävs, sista anmälningsdag är den 5 april. 

Leva & Fungera

Publicerad 2019-03-18
Den 26-28/3 går Skandinaviens största hjälpmedelsmässa Leva & Fungera av stapeln i Göteborg. Mässan beräknas locka 14 000 besökare. Dagarna fylls av föreläsningar, utställare och mingel. Ryggmärgsskada.se finns givetvis på plats, denna gång som en del av Permobils monter B03:42. 

NoSCoS i Linköping

Publicerad 2018-01-01
The Nordic Spinal Cord Society (NoSCoS) håller konferens vartannat år och värdskapet
alterneras mellan de nordiska länderna. Senast anordnades den i Linköping. Här är ett referat skrivet av Mikael Waller, ST-läkare, Sunderby sjukhus.

Referat (pdf-format)

Smärta efter ryggmärgsskada

Inom kort kommer vi att publicera information om smärta här på vår sida. Smärtor av olika slag är tyvärr vanligt förekommande efter en ryggmärgsskada och kan påverka både rehabilitering, funktion och livskvalitet. Redan nu kan ni beställa ”Smärthandboken” på nätet. Författare är Cecilia Norrbrink fysioterapeut och docent vid Karolinska Institutet.

Boken ger information om vanligt förekommande smärttyper, hur smärtan uppstår, hur den klassificeras, hur man kan behandla smärtan inklusive egenvård samt tips och råd från framstående forskare och från personer som lever med ryggmärgsskada och smärta.

 

Beställ boken här

Mat, vikt & hälsa

Publicerad 2017-10-05

Nu finns en helt nyskriven broschyr på temat ”Mat, vikt och hälsa för dig med ryggmärgsskada”. Broschyren är skriven av Anna-Carin Lagerström och har bland annat följande underrubriker:

– Ett friskare och lättare liv
– Många går upp i vikt
– Vad är en bra vikt?
– Förbränningen minskar
– BMI
– Hur gör jag för att minska vikten
– Tallriksmodell för lågförbrukare

Ladda ner broschyren här

Att åldras med ryggmärgsskada

Publicerad 2017-09-08
Rehabiliteringsläkaren Sophie Jörgensen från Skånes universitetssjukhus disputerade i september med en avhandling som belyser livssituationen bland äldre personer som levt länge med en ryggmärgsskada. Sammantaget är resultaten positiva och visar att man kan leva ett gott liv upp i hög ålder, trots en långvarig funktionsnedsättning. Avhandlingen visar också på aspekter som är viktiga att fokusera på i uppföljningsprogram riktade till dessa personer, och är ett första steg mot att skapa rehabiliteringsinsatser skräddarsydda för äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada.

Avhandlingen går att ladda ner här .

Det går bra att kontakta Sophie Jörgensen, sophie.jorgensen(at)med.lu.se för en tryckt version.

Internationella Ryggmärgsskadedagen

Publicerad 2017-09-05
Hurra för oss! Idag är det den Internationella Ryggmärgsskadedagen. Denna dag har instiftats av ISCoS för att öka medvetenheten om ryggmärgsskador bland allmänheten världen över. Du kan läsa mer om detta på http://www.worldsciday.org/

 

 

Vi uppmärksammar detta genom att bjuda på tårta på Ryggmärgsskaderehabiliteringarna i Skåne (Orupssjukhuset), Göteborg (Högsbo), Linköping, Stockholm (R18 och RSS) Uppsala och Umeå.

Här i den virtuella världen firar vi det genom att bjuda på kunskap. Idag lanserar vi vår forskningsblogg. Charlotte Sjöberg, som har en bakgrund i neurovetenskaplig forskning och själv har en ryggmärgsskada, kommer att skriva artiklar om intressant forskning som pågår världen över. Redan idag kan du läsa hennes första inlägg om den implantatstudie som just nu pågår i Skandinavien med Stockholm som bas.

Share This