Barn & ungdom

Ryggmärgsskada bland barn och ungdomar är ovanligt. I en undersökning av åren 1985-1996 visade det sig att 3-4 barn under 16 år förvärvar en traumatisk (efter skada) ryggmärgsskada i Sverige varje år. Ju yngre barnet är ju ovanligare är det att få en ryggmärgsskada. I mellersta tonåren och uppåt, när risktagande beteenden i trafik och idrott tillkommer, ökar förekomsten drastiskt.

En ryggmärgsskada kan även uppkomma av medicinska orsaker (icke-traumatisk skada) som t.ex. efter en infektion, blödning eller på grund av tumörer. För närvarande finns det inga säkra uppgifter om hur många barn och ungdomar som får en icke-traumatisk skada varje år. Eftersom ryggmärgsskada bland barn och yngre ungdomar är så ovanligt har det saknats sammanhållen vård och rehabilitering som är anpassad för denna grupp i Sverige. Sedan våren 2017 finns det dock ett rehabiliteringsteam på Barn- och ungdomssjukhuset i Linköping som erbjuder vård, rehabilitering och regelbunden uppföljning av barn och ungdomar med förvärvad ryggmärgsskada.

När ett barn får en skada sker vanligen individuella lösningar för var barnet ska vårdas och var det ska få sin rehabilitering. Eftersom ryggmärgsskador bland barn är så ovanliga är kunskapen ofta bristfällig vid barnkliniker och habiliteringar. Samtidigt saknar personalen vid specialiserade rehabiliteringar för vuxna ofta erfarenhet och specialiserad kunskap om barns och ungas utveckling och deras utvecklingsrelaterade behov. Oavsett vilken vårdform som väljs är det av yttersta vikt att varje barn och ungdom som får en ryggmärgsskada får tillgång till en god vård, dvs. bästa tillgänglig kunskap om ryggmärgsskadan och dess konsekvenser samt en åldersanpassad rehabilitering som även innefattar barnets familj och sociala nätverk med kompisar och skola.

Målet med rehabilitering

Det kortsiktiga målet med den tidiga rehabiliteringen är att så snabbt som möjligt efter skadan återgå till sitt vanliga liv och sina sociala aktiviteter. På längre sikt är målet med rehabiliteringen att barnet/ungdomen ska kunna vara i fas med sina jämnåriga och uppleva en harmonisk och normal mognadsprocess in i vuxenlivet som självständiga och aktiva individer. Rehabilitering bör därför vara åldersanpassad och rehabiliteringsmålen måste förändras i samband med att barnet utvecklas. Viktigt är också att förstå att barnet är en del i sitt sociala sammanhang, där föräldrar, syskon, anhöriga, kompisar, skola mm har stor betydelse. Rehabiliteringen måste därför ske i samverkan med barnets nätverk. Föräldrar är mycket viktiga medlemmar i teamet runt barnet.  Det är föräldrarna som är experter på barnet och kan bidra med viktig information till personalen. Det är tidigare visat bland andra barn med funktionsnedsättningar att det är viktigt med tydliga, realistiska och konkreta mål så att barnet förstår varför och till vad de tränar. Dessutom kan det vara lättare för barnet att se effekten av träningen om träningen är koncentrerad, intensiv och tidsbegränsad.

”Och det var ju jättebra att jag fick en lista på vad jag skulle kunna innan jag kom hem. Då kunde jag bocka av och känna att det här går framåt…” 

Att vara förälder i rehabiliteringen

I en intervjuundersökning bland personer som var ungdomar när de fick sin ryggmärgsskada, framkom det hur viktiga deras föräldrar hade varit i den akuta vården och senare under rehabiliteringstiden. Det fanns intervjuade som uttryckte att föräldrarna fungerade som Talesmän (Advokater) genom att hjälpa dem att föra fram sina åsikter och känslor. Många beskrev också hur viktiga föräldrarna hade varit som Supportrar, genom att hela tiden peppa och stötta dem. Flera angav även att föräldrarna hade fungerat som Slagpåsar dvs. någon som kan ta emot frustration, besvikelse och ilska över det som hänt. Detta är troligen en viktig funktion.

Något som kan vara bra att komma ihåg, när det ”osar hett” samt att det oftast är ett helt normalt och övergående tillstånd. Att vara med i teamet kring ditt barn/ungdom innebär inte att man ska ta över vårdpersonalens arbete. Särskilt i en period under ungdomsåren är den nakna kroppen och kroppens funktioner pinsamt. Det är därför viktigt att ta respektera detta på olika sätt. Även om man behöver hjälp vid toabesök och duschning måste det ske på ett sätt att man inte känner sig kränkt. Ett citat från intervjuundersökningen belyser ovanstående: ”Jo, det kändes väldigt dumt med mamma som fick hjälpa mig och duscha. Jag menar det, men mamma sa ‘du ska inte tycka det är så jobbigt för jag har gjort det när du var baby’… men det var jävligt jobbigt. ” För att föräldrarna ska orka med alla dessa roller är det viktigt att personalen förstår att även föräldrarna kan ha behov av olika former av stöd.

Syskon

Syskon har också rätt till information och stöd. Erfarenheter från andra grupper av barn som förvärvat en sjukdom eller skada visar på att deras behov ibland kommer i skymundan. På hemsidan www.funkaportalen.se finns råd till dig som förälder och även råd riktade till syskon.

Att prata och möta andra i samma situation

Det kan kännas bra att få möjlighet att träffa andra föräldrar till barn och ungdomar med ryggmärgsskada för att ta del av deras erfarenheter. Personalen kan ibland hjälpa till med sådana kontakter. För att få kunskap och ta del av erfarenheter samt att få en bild över vilka möjligheter som finns trots att man förvärvat en ryggmärgsskada kan det vara värdefullt för er och ert barn att få kontakt med vuxna personer med ryggmärgsskada och som kanske har en liknande skada som ditt barn.

Återgång till hem, kompisar och skola

Barn i förskoleskolåldern behöver under rehabiliteringen kontakt med sin invanda miljö. Det kan hjälpa att barnet har med sig sina egna leksaker och foton på familjen och kompisar. Om det finns möjlighet att följa och förstå vad som händer på sjukhuset för lärare och kompisar, kan återgången till skolan gå lättare. Personal kan och ska uppmuntra besök och annan kontakt. Vid alla barnkliniker har man rätt till skolundervisning under en sjukhusvistelse. Det kan för många kännas jobbigt att komma tillbaka, hur kommer klasskompisarna att reagera och hur kommer allt praktiskt att fungera? För att få kontroll över hur allt ska fungera, bör man förbereda inför återgången genom att ha tät kontakt med skolan och påbörja planeringen i god tid. Skolan har skyldighet att göra nödvändiga anpassningar och elevhälsans personal är de som ska hjälpa till med att se till att allting fungerar. Det är många beslut som ska tas och ibland kan det ta lång tid.

Det är också viktigt att barnet/ungdomen förstår att kompisarna antagligen är lika rädda för det okända som dom själva och att det ofta blir lättare om man kan svara på frågor och berätta vad som hänt. Särskilt under tidiga ungdomsåren är kompisar av största betydelse för alla ungdomar. Kamraters närvaro och engagemang befrämjar aktivitets- och identitetsutvecklingen. Det är därför viktigt att hålla kontakt med barnets kamratkrets under den ibland långa sjukhusvistelsen.