Frågor & Svar

I denna frågespalt har frågor ställt om hur kroppen påverkas av en ryggmärgsskada. Observera att vi bara har svarat på allmänna frågor och att vi inte har gett medicinska råd i enskilda fall. Om du mår dåligt eller befarar att något är fel ska du alltid vända dig till sjukvården där du bor.

Frågorna är besvarade av läkare, uroterapeut, tarmexpert, hälsocoach, fysioterapeut eller sårsköterska. 

Hej!

Jag har gjort en bentäthetsmätning och där kom det fram att jag har benskörhet. Blev ordinerad Fosamax veckotablett samt Kalcipos D forte. Har läst på Fass om biverkningar. Det är ganska mycket biverkningar tycker jag.  Uppväger biverkningarna medicineringen? Jag är som person orolig av mig. Är det vanligt att ryggmärgsskadade medicinerar mot benskörhet?

Hälsningar ”Orolig”

Uppskattningsvis drabbas ca 80%  av benskörhet efter en ryggmärgsskada. Det är således vanligt och sannolikt både underdiagnostiserat samt underbehandlat. Ryggmärgsskadan i sig är dock inte den enda faktorn som påverkar utvecklingen och behandlingen av benskörhet. Kost, ärftlighet och övrig läkemedelsbehandling är några av övriga viktiga aspekter.

Däremot skiljer sig benskörhetsutvecklingen mellan den gående befolkningen och de med ryggmärgsskada.  Förklaringen till den accelererade utvecklingen av benskörhet hos motoriskt kompletta ryggmärgsskador tros till viss del bero på den minskade belastningen av skelettet. Ryggmärgsskadade har en tendens att få den största benskörhetsutvecklingen kring knät medan den övriga befolkningen har sina största besvär i ryggen, kring höft och handled.

Men det finns även andra ännu ej kända faktor som tros spela en viktig roll, som till exempel det autonoma nervsystemets. Det framgår inte i din fråga vilken skadenivå du har, eller om skadan är komplett eller inkomplett. Dessa faktorer är avgörande för utveckling, prognos och behandling.

För en person med en komplett motorisk ryggmärgsskada så har vi svaga forskningsbelägg att stödja oss på vid val av behandling av benskörhet. Studier har visat att D-vitaminbrist är ett vanligt förekommande tillstånd hos ryggmärgsskadade och även detta är sannolikt underdiagnostiserat. Vitamin D behövs för att kroppen ska kunna ta upp kalcium vilket mineraliserar skelettet och därmed påverkar hållfastheten. Därför tycker jag att i de flesta fall bör vitamin D och kalcium vara en bas i behandlingen. Det finns inga studier gjorda i Sverige på benskörhet hos ryggmärgsskadade men jag tror att andelen med aktiv behandling är väldigt låg, sannolikt till stor del relaterat till kunskapsläget. Fosamax (Alendronsyra)  är en så kallad bisfosfanat som verkar genom att, i generella drag, minska effekten av bennedbrytande celler på skelettet. Biverkningar i form av magbesvär och muskeloskeletal värk är relativt vanliga.

Det aktuella kunskapsläget kring behandling av benskörhet för personer med inkompletta ryggmärgsskador är svårbedömt, det finns några studier som visar på viss effekt. Avseende behandling av benskörhet hos personer med kompletta ryggmärgsskador finns det studier som tyder på att det inte finns någon långsiktig vinst med behandling med alendronsyra. Specifik behandling av benskörhet är otroligt komplex och kunskapsläget kring de olika behandlingarna är mycket begränsat. Jag skulle därför råda dig till att diskutera den specifika behandlingen för benskörhet med en endokrinolog.
Med vänlig hälsning,

Jonas Gripenland MD, PhD

Min sambo drabbades av ryggmärgsskada i september förra året och fick ett trycksår vid sacrum när han vårdades på iva i slutet av oktober. Såret blev grad 4 och tar tid att läka. Det verkar lite oklart vad som gäller med sitt-tid i rullstol. En del av personalen säger att såret inte belastas så mycket vid sittande i rullstol, medan andra säger att han ska mest vara sängliggande med lutning och endast sitta uppe 30 minuter 3 gånger per dag. Eftersom att såret uppkom när han endast kunde ligga undrar jag vad som stämmer? Vi vill såklart att han ska kunna sitta i stolen så mycket som möjligt. 

Hej!

Min doktor säger att jag har stenar i blåsan, varför får man sådana? Kan man spränga dem med laser?

Hej!

Stenar i blåsan kan man få av olika anledningar, t ex kan man få det av att det finns kvar urin i blåsan efter att man har kissat (med eller utan kateter). Stenarna bildas av mineraler, dvs urinen innehåller mer avfallsprodukter än vatten.

Din läkare, urolog, kommer troligtvis att vilja utföra några olika typer av undersökningar såsom t ex cystoskopi, ultraljud eller datortomografi för att leta efter fler stenar. Man kan dels plocka ut stenarna när man gör en cystoskopi och dels spränga sönder stenarna med laser. Anledningen till att man spränger sönder stenarna till mindre bitar är för att det blir lättare att spola ut dem, dessa stenar sitter ofta uppe i njurarna och kallas då för njurstenar.

När man har bekräftade blåsstenar brukar man vilja se till att bli av med dessa då de kan ge upphov till infektioner, bla genom att bakterier gärna gömmer sig i stenarna och på så vis blir svåra att behandla bort med läkemedel, vilket i sin tur kan leda till återkommande urinvägsinfektioner.

Vänliga hälsningar

/Ssk Malin Nordin

Jag har en komplett skada från bröstvårtorna och ner pga. kroppspulsåder bristning för 5 år sedan. Nu har jag ett sittsår som jag avlastat i sängen sedan februari månad. Finns det någon hjälp att få via tillväxthormoner eller dylikt som kan skynda på sårläkningen?

Hej!
Tack för din fråga!
Det finns så många olika produkter på sårmarknaden både seriösa och oseriösa men tyvärr så finns det inget kvickfix när det gäller trycksår. Man behöver få en modern sårbehandling med bra förband som inte byts för ofta. Luftning och massage får inte utföras!

Det finns flera olika behandlingar och förband som ger mer aktiv behandling än andra, samt några produkter som kan hjälpa till med avstannad sårläkning. På marknaden finns över 600 förband samt maskiner och specialprodukter som t.ex undertrycksbehandling, torskskinn att lägga i sår, blod att spruta i såret mm.

Jag testar nya produkter kontinuerligt och den ena produkten fungerar på den ena såret men inte på den andra. Behandlingen måste alltid anpassas till varje sår så det är omöjligt att rekommendera någon produkt utan att ha träffat dig och gjort en sårbedömning samt sett över dina hjälpmedel och rutiner.

Är man rullstolsburen är det viktigt att man avlastar men man behöver även sitta kortare stunder för att undvika andra komplikationer. Se över näring, dynor, madrasser, positionering i säng/rullstol, glid-/antihalkmaterial och toalettrutiner. Hitta sårorsaken och åtgärda den.

Har man gjort allt rätt och ändå inte får såret att läka, kan en lambåoperation vara ett alternativ, för att återfå en livskvalitet.

Lycka till!

Mvh
Madde Stenius

Hej!
Jag har en hög ryggmärgsskada c3 inkomplett. Jag har suprapubiskateter som jag tömmer ordentligt varannan timme. Jag har upprepade uvi:er (urinvägsinfektioner) ca 1 gång per månad och som jag måste behandla på grund av smärtan som uppstår. Jag byter kateter varje till var tredje vecka. Försöker sköta katetern och hålet noga.
Jag har hört talas om D-mannose som ska kunna förebygga urinvägsinfektioner och undrar över erfarenheterna av det och hur väl det är underbyggt. Jag har dessutom fått en Ileostomi som gjort uvi:erna ännu mer frekventa även om jag försöker sköta hygienen noga och hålla de två stomierna separerade. Jag ska till urologen snart för att se om vi ska göra en cystoskopi för att utesluta sten i urinblåsan.
Tack på förhand!

Den ökade bakterieresistensen mot antibiotika har lett till att man sökt nya sätt att behandla infektioner och att hjälpa kroppen att förebygga att de uppstår. Det finns flertalet olika substanser, bland annat tranbär, hiprex, vitamin C som saluförs i preventivt syfte mot urinvägsinfektioner. Effekten av dessa är mer eller mindre vetenskapligt underbyggda.

För att en bakterieinfektion ska uppstå i blåsan måste bakterierna lyckas stanna kvar i blåsan och inte sköljas ut via urinen. Djurstudier har visat att D-Mannose hämmar bakteriens förmåga att fastna på cellerna i blåsan, genom att binda upp bakteriens utskott (Kallt Typ-1 fimbrae), som därmed blir blockerade. Dock ska man komma ihåg att denna typ av effekt ej är särskilt väl underbyggd ännu, men de studier som är gjorda hittills ingjuter hopp.

En behandlingskrävande urinvägsinfektion per månad är för mycket och måste därför utredas grundligt.  Det låter som ett bra förslag att börja med en cystoskopi via urologen.

Med Vänlig Hälsning,
/ Dr. Jonas Gripenland

Jag heter Olle och undrar en sak, hur kan jag känna hungerkänslor när jag är komplett ryggmärgsskadad från bröstet och ner? För det gör jag i alla fall!!

Reglering av hunger och därmed även reglering av aptit är avhängigt av många faktorer där bland annat magsäckens fyllnadsgrad, hormonella faktorer samt blodsocker är av vikt. Utöver dessa rena fysiologiska faktorer är även psykologiska, sociala och kulturella aspekter viktiga. Magsäckens fyllnadsgrad förmedlas via kranialnerven N. vagus som går direkt från hjärnan till sina målorgan (hjärta, magsäck) och leds alltså inte via ryggmärgen. Sammantaget interagerar alla dessa faktorer i hypotalamus i storhjärnan och sköter därmed aptitregleringen och hungerkänslor.
/ Dr. Jonas Gripenland

När de kollade mitt blodtryck på vårdcentralen funderade de på att det låg så väldigt lågt. Jag sa att personer som brutit nacken ofta har väldigt lågt tryck. Men jag funderar lite på hur det kommer sig?

Personer med ryggmärgsskador i nacken eller höga skador i bröstryggen har ofta låga blodtryck. En viktig orsak till detta är att vid höga skador så påverkas det autonoma nervsystemet. Det autonoma nervsystemet är icke viljestyrt och delas upp i två delar; det sympatiska som förbereder kroppen på aktivitet samt det parasympatiska som förbereder kroppen på det motsatta.

Höga ryggmärgsskador har i många fall även skadat det sympatiska nervsystemet och detta leder då till att kroppens förmåga att dra ihop blodkärlen (vasokonstriktion), så att blodtrycket ökar, är påtagligt begränsad. Således om han har breda kärl blir det lägre tryck i dem. Detta är i sig ingen fara men man kan märka av det genom ökad svullnad i underben samt ”ortostatism”. Vilket betyder att blodtrycket sjunker när man tex sätter eller ställer sig upp. Då kan man bli illamående, få yrsel el svimningskänslor.
/Dr. Jonas Gripenland

Jag har läst om Autonom dysreflexi, det stod att det var ett mycket allvarligt syndrom som till och med kunde vara livshotande och att man kunde få hjärnblödning! Det här gör mig orolig, jag får AD-påslag med svettningar och gåshud med jämna mellanrum särskilt då jag har sår eller behöver gå på toaletten. Men rekommenderar du att man alltid ska bära med sig någon form av medicin för den händelse att man drabbas av ett allvarligt anfall? Hur vanligt är det?

För att förstå vad som händer vid Autonom Dysreflexi (AD) måste man förstå lite kring hur det icke viljestyrda nervsystemet (det autonoma nervsystemet) fungerar. Som beskrivet ovan så delar man upp det autonoma nervsystemet i två delar, den sympatiska och den parasympatiska delen där den sympatiska delen förbereder kroppen på fysisk aktivitet och den parasympatiska aktiveras när kroppen är i vila och driver på matsmältningen, sänker blodtrycket osv. Om man får brott på ryggmärgen ovan den sjätte bröstkotan får man också generellt sett en skada på det sympatiska nervsystemet. Detta leder till att hjärnans kontroll över den sympatiska delen försvinner. AD uppkommer oftast när kroppen uppfattar smärta eller obehag nedom skadenivå vilket leder till ett kraftigt påslag av sympatisk aktivitet som inte står under kontroll av hjärnan och kan därför inte bromsas av hjärnan. Detta leder till att blodtrycket går upp pga att kärlen nedom skadenivån drar ihop sig. Det höga blodtrycket kan leda till en bultande huvudvärk, svettning, dimsyn eller förvirring. Vanligaste orsaken till AD är en överfylld blåsa, men andra orsaker finns även såsom sår, tryck, överfylld tarm, sexuell aktivitet.

AD är vanligt förekommande (48-90 % ) hos personer med ryggmärgsskada ovan 6:e bröstkotan. Allvarliga anfall förekommer men är mycket ovanliga. Vissa har stora problem och får flera besvärande AD attacker per dag, andra använder sig av AD påslaget för att notera blåsfyllnad osv. Dock så finns det en liten risk för att blodtrycket stiger okontrollerbart och detta kan resultera i blödningar i hjärnan, krampanfall och i värsta fall död.

På grund av den mycket ovanliga men potentiella faran med AD rekommenderar man personer med stora besvär att utrusta sig med blodtryckssänkande läkemedel. Vid AD ska man initialt leta utlösande faktor och därmed ta bort det stimuli som driver fram blodtryckshöjningen. Om man inte lyckas med detta och blodtrycket fortsätter vara förhöjt (över 150mmHg) är det aktuellt med medicinsk behandling och i första hand blodtryckssänkande tabletter t.ex. Nifedipine. Om man har stora besvär med AD brukar jag också rekommendera att man utrustar sig med en automatisk blodtrycksmätare i hemmet som kan vara till hjälp med svårtolkade symtom.
/Dr. Jonas Gripenland

Varför svettas jag inte nedanför min skadenivå?

Produktionen av svett är en av flera viktiga delar för kroppen att bli av med överskottsvärme. Svettkörtlarna styrs av det sympatiska nervsystemet. Har man ett brott på det sympatiska nervsystemet, som man har vid en hög ryggmärgsskada, påverkar det hjärnans kontroll av svettkörtlarnas aktivitet. Därmed påverkas även kroppens  förmåga att producera svett vilket generellt sett leder till utebliven produktion av svett nedom en komplett ryggmärgsskada. Den nedsatta känseln tros även ha inverkan på regleringen av svettkörtlarna.
/Dr. Jonas Gripenland

Jag har upprepade urinvägsinfektioner och vet snart inte vad jag ska ta mig till. Jag är jättenoga med handhygien, tvättar underlivet etc etc men inget verkar hjälpa. Nu är jag inne på min femte antibiotikakur på mindre än ett halvår! Jag kan inte jobba och drar mig för att planera in saker. Jag skulle behöva ett gott råd!

Jag utgår från att du tömmer blåsan med hjälp av RIK (ren intermittent kateterisering). Trots att du är så noga med hygienen så kan det bli så att när någon elak och envis bakterieart får fäste så kan det vara lite klurigt att bli av med den. Tyvärr kan allt för noggrann underlivshygien göra att man tvättar bort det ”goda” bakterieskydd (normalfloran) som alla har i nedre delen av urinröret. Det i sin tur gör det lättare för mer aggressiva bakterier att ta sig in i urinvägarna. Därför rekommenderas normal underlivshygien max 1gång/dygn med en mild tvål med lågt ph-värde.

Jag skulle rekommendera dig att lämna in urinodling varje gång du får en känsla av urinvägsinfektion för att säkerställa att du får rätt behandling. Utöver det skulle jag rekommendera att du kontaktar urologen för att se om de kan göra en grundlig utredning och försöka komma till botten med varför du får dessa återkommande urinvägsinfektioner. De kan exempelvis utföra en undersökning som kallas för cystoskopi där de går in med en kamera via urinröret upp till urinblåsan för att leta efter stenar där bakterier lätt kan gömma sig. Skulle de hitta stenar kan de ta bort dem och då kommer du förhoppningsvis att slippa dina bekymmer.

Det kan även vara idé att fundera lite på vad du använder för kateter när du tömmer blåsan, både vad gäller längd och diameterbredd. Dvs frågan är om du får tömma blåsan helt tom varje gång eller om det ligger kvar lite urin i blåsan efter RIK? Du kan tex söka hjälp hos din uroterapeut för att göra ett enklare ultraljud (bladderscan) efter ett RIK-tillfälle för att kontrollera att du tömmer blåsan helt tom. /Ssk Malin Nordin

Jag har hört talas om ett nytt läkemedel som heter Betmiga. Flera av mina vänner tar det och tycker det funkar väldigt bra. När jag går till vårdcentralen vill de inte skriva ut det till mig. Vad ska jag göra? Vart ska jag vända mig?

Betmiga är ett relativt nytt läkemedel som används som alternativ/komplement till antikolinerga läkemedel för att lugna aktiviteten i urinblåsans muskulatur. Betmiga är ett så kallat andrahandsval vilket innebär att man först behöver testa antikolinerga läkemedel (ex Tolterodin/Detrusitol) innan man får testa Betmiga. Får man inte önskad effekt av förstahandspreparaten eller om man får för mycket besvär av biverkningar från dessa preparat (ex muntorrhet och förstoppning) så ska man bli erbjuden att testa Betmiga. Tyvärr är det ju så att alla läkemedel har någon typ av biverkan och Betmiga kan göra att att man får förhöjt blodtryck, så det behöver man kontrollera inom två veckor efter behandlingsstart. Jag skulle rekommendera dig att vända dig dit du blir uppföljd för din ryggmärgsskada, de ska kunna hjälpa dig med det här om din vårdcentral inte kan hjälpa dig.
/Ssk Malin Nordin

Jag ska flyga till Nya Zeeland om några veckor, brukar ni råda personer med ryggmärgsskada att ha en inneliggande kateter under flygningen? Eller ska man helt låta bli att dricka och bara kissa under mellanlandningen i Asien?

Man kan absolut ha en inneliggande urinkateter under långflygningar, det kan vara en bra och smidig lösning om man känner sig osäker på förflyttningar till och från toaletten i flygplanet. Att helt undvika att dricka är inget bra alternativ, speciellt inte när man ska vara så pass länge uppe i luften eftersom att vi blir av med mycket vätska när vi flyger och därför förväntas dricka lite mer än vanligt då.

Bra att veta kan vara att det på alla långflyg (då man flyger utanför Europa) ska finnas tillgång till en så kallad ”pirra” (liten ihopfällbar rullstol) som man kan flytta över till och få hjälp in på toaletten med. Pirran kan man tyvärr inte köra själv och kabinpersonalen kan motsätta sig att hjälpa till med detta, så man kan behöva ha någon med sig som hjälper till att köra den här ”pirran” i flygplanet när man befinner sig uppe i luften. Dessutom kan förflyttningen till och från flygplanstoaletten vara knepig beroende på flygplansmodell vilket då gör att vissa väljer att tillfälligt ha en inneliggande urinkateter under själva flygningen. Hur man sätter en sådan kateter kan man få instruktioner om via sin vårdcentral vilket gör att man sedan på hemvägen även kan sätta denna själv.

Ett ytterligare alternativ, om du är man, kan vara att sitta kvar i sin flygplansstol och bygga ”tält” av en filt eller liknande och utföra RIK under denna. Det finns många varianter, men att helt låta bli att dricka skulle jag inte råda dig till.
/Ssk Malin Nordin