Rehabilitering

Att drabbas av en ryggmärgsskada innebär för de flesta en längre tids vistelse på sjukhus och därefter på en rehabiliteringsenhet. Målet är att bli redo att klara den nya livssituationen hemma. 

I denna text kallar vi personen som fått en ryggmärgsskada för patient.

Rehabiliteringsenhet

Rehabiliteringen är helt avgörande för hur en person som fått en ryggmärgsskada ska klara sitt fortsatta liv. När det medicinska tillståndet är stabilt får hen komma till en rehabiliteringsenhet för att träna på att självständigt klara sin vardag, med eller utan hjälpinsatser.

Det är av yttersta vikt att rehabiliteringen sker på en specialiserad enhet där teamet har lång erfarenhet av och kompetens inom ryggmärgsskador. I Sverige har man beslutat att den subakuta vården och den första delen av rehabiliteringen efter en ryggmärgsskada ska centraliseras till fyra ryggmärgsskadeenheter. Detta för att möjliggöra en så högspecialiserad vård som möjligt.

​Rehabiliteringsteamet

Rehabiliteringen ska ske i ett specialiserat team där flera yrkesgrupper samarbetar med den ryggmärgsskadade och utformar en individuell rehabiliteringsplan (IRP). Vilka yrkeskategorier som ingår i teamet är beroende av personens behov. Vanligtvis ser ett team ut så här:

1. Läkaren har det övergripande medicinska ansvaret och ansvarar för undersökningar, provtagningar, remisser, läkemedel, recept och intyg. Dessutom ansvarar läkaren för information till patienten och anhöriga om ryggmärgsskadan, planerade utredningar och prognos.​

2.  Sjuksköterskan har ansvaret för patientens omvårdnad med blås- och tarmregim, såromläggningar och läkemedelsdistribution. De förskriver hjälpmedel och arbetar för att förebygga sekundära komplikationer som t.ex. trycksår och malnutrition samt planerar för uppföljande medicinska insatser efter utskrivning. Tillsammans med läkare och undersköterskor deltar sjuksköterskan i ronden och ansvarar för att patienten informeras.

3. Undersköterskan har en viktig roll i patientens omvårdnad och en nära kontakt med såväl patient som dennes närstående. Den patientansvarige undersköterskan har ett ansvar att belysa patientens behov vid ronder och övriga sammankomster där patientens mål planeras.

4.  Arbetsterapeuten bedömer och åtgärdar svårigheter i patientens vardag. De bedömer vilka behov som finns och förskriver lämpligt hjälpmedel. Arbetsterapeuten kan göra hembesök eller arbetsplatsbesök för att få en tydligare insikt i den faktiska problematiken samt initierar och är behjälplig vid behov av anpassningar.

Tillsammans med arbetsterapeut tränas så kallad ADL, aktiviteter i det dagliga livet. Det handlar om aktiviteter som är gemensamma för alla människor och som utförs regelbundet för att kunna leva ett självständigt liv. Det kan exempelvis vara aktiviteter som toalettbesök, att duscha, äta, dricka, på- och avklädning, matlagning, hushållssysslor och förflyttningar.

5. Fysioterapeuten ansvarar för undersökning och bedömning av motorisk och sensorisk status och fokuserar på de fysiska svårigheter som uppstår i samband med en ryggmärgsskada. Träningen med fysioterapeut syftar till att minska konsekvenserna av de funktionsnedsättningar som uppstått, genom att fokusera på att återfå så många förmågor som möjligt samt att hitta möjligheter att anpassa sig efter de funktionsnedsättningar som blir kvarstående. Den del av kroppen som har kraft och rörlighet måste tränas för att utföra en del nya uppgifter. Är ryggmärgsskadan inkomplett syftar träningen till att återfå så mycket som möjligt av funktioner som gått förlorade.

Om behov finns av ortopedtekniska hjälpmedel har fysioterapeuten möjlighet att förskriva detta.

Med fysioterapeut tränas saker som förflyttningar till och från rullstol, rullstolsteknik och på att ta hand om kroppen på bästa sätt, t.ex. genom träning, stretching och kontrakturprofylax.

6. Rehabiliteringsinstruktören har egen erfarenhet av att leva med en ryggmärgsskada och fyller en viktig funktion som förebild. De kan dela med sig av ovärderliga tips om hur man hanterar vardagen med en ryggmärgsskada och fungerar som ett viktigt bollplank för såväl patient som närstående.

Rehabiliteringsinstruktören bistår i individuell träning, lär ut rullstolsteknik, förflyttningsträning och ADL. De leder styrke- och konditionsträning och utepass där man tränar saker som att ta sig fram på stan, åka kollektivtrafik, åka rulltrappa etc.

7. Kuratorn ansvarar för psykosocial utredning. De belyser patientens livssituation avseende familjeförhållanden och andra för individen viktiga relationer, utbildning och arbete, ekonomi och behovet av stöd såväl praktiskt som känslomässigt. Kuratorn stödjer patienten i kontakten med samhället, informerar om aktuell lagstiftning och hjälper till i kontakter med myndigheter som försäkringskassa, arbetsförmedling, region och kommun.

8. Psykologen (ingår vid behov i rehabiliteringsteamet) ansvarar för utredning, bedömning och åtgärder ur ett psykoterapeutiskt, psykiatriskt och neuropsykologiskt perspektiv. Utredning och bedömning belyser bland annat personlighetsfaktorer, sömnsvårigheter, nedstämdhet, ångest och posttraumatisk stress. Detsamma gäller kognitiv påverkan till följd av samtidig hjärnskada. Målet med psykologens åtgärder är att förebygga dessa företeelser och minimera deras negativa effekt på patientens liv. Behandling sker med bland annat krisbearbetning, psykoterapeutiska insatser och avspänningsövningar.

Om behov finns kan även logoped, ortopedingenjör, uroterapeut och hälsocoach ingå i rehabiliteringsteamet.

Rehabiliteringsmål

Målet med rehabilitering ska vara att bli självständig trots sin skada (med eller utan hjälp) och att få ett liv med hög livskvalitet och hög grad av delaktighet i samhället. Målen brukar vara såväl fysiska som psykiska och sociala. De utformas individuellt i en rehabiliteringsplan tillsammans med patienten och baseras på skadenivå, fysiska förutsättningar och livssituation. Är skadan komplett eller inkomplett? Påverkar skadan armfunktionen? Är det en ung eller äldre person? Hur ser livssituationen ut i övrigt? Patienten får ett aktivitetsschema med utgångspunkt i uppsatta mål. Schemat innehåller träning individuellt och i grupp och redigeras kontinuerligt.

Närstående

Närstående har en viktig del i rehabiliteringen. Det är en fördel om de kan inkluderas och vara delaktiga i planering vid målsamtal och i möten med teamet. De har möjlighet att närvara vid träningstillfällen och kan vid behov erbjudas individuella samtal.

Dagrehabilitering

Efter utskrivning från vårdavdelningen följer ofta en tid av dagrehabilitering. Personen bor då hemma men tränar som dagpatient och fortsätter rehabiliteringen med stöd av ett rehabteam.

Oftast gör en arbetsterapeut från rehabiliteringsavdelningen ett eller flera hembesök innan personen skrivs ut. Detta görs i samråd med kommunen och syftar till att utröna eventuella anpassningar som behöver göras i hemmet och huruvida hjälpinsatser från hemtjänst kan bli aktuellt. Vid högre ryggmärgsskador kan det bli aktuellt med personlig assistans.

Planering för återgång till arbete kan börja under den här fasen. En del kan återgå till sitt tidigare arbete, men för andra kan det bli nödvändigt med omskolning och att påbörja en ny utbildning.

Efter rehabiliteringstiden

Efter avslutad dagrehabilitering är det viktigt att träningen vidhålls. Detta kan ske på ett gym eller på en vårdcentral eller liknande om det finns behov av stöd.

Så länge skadan på ryggmärgen finns kvar och påverkar vardagen följs patienten regelbundet upp av den rehabiliteringsmedicinska kliniken.

Det dagliga livet

Många som får en ryggmärgsskada upplever att vardagliga aktiviteter, som förut sköttes per automatik utan större ansträngning, plötsligt tar mycket tid och kraft. Att bli så självständig som möjligt i vardagen bidrar till livskvalitet och bör vara en målsättning under rehabiliteringen. Givetvis måste målen anpassas efter hur omfattande ryggmärgsskadan är. En person med en hög nackskada kommer med stor sannolikhet behöva hjälp med mycket i det dagliga livet och målsättningen måste läggas på en nivå som är realistisk utifrån förutsättningarna.

Gå till sidan ”Förväntad funktion” för att få en generell bild av vad en person med ryggmärgsskada kan förväntas klara av.

Här följer några tips för att återfå så mycket självständighet som möjligt:

1. Träna upp din fysiska förmåga i den mån det är möjligt – genom att stärka muskelgrupper med bibehållen funktion – i armar, axlar etc.

2. Träna tekniker för förflyttningar, lyft, påklädning och så vidare. Be rehabinstruktören att visa!

3. Anpassa miljön så att saker fungerar så friktionsfritt som möjligt – inte minst i hemmiljön. Det kan handla om avfasning av trösklar, förhöjning till toalettstolen, att byta badkar mot dusch och få en duschpall, anpassning i köket med knäfria arbetsbänkar, höj- och sänkbara skåp, ugn i rätt höjd och så vidare. Be arbetsterapeuten om råd!

4. Använd vid behov hjälpmedel som förenklar vardagen – glidbräda, glidtyg, drivaggregat till rullstolen. Fråga arbetsterapeut, fysioterapeut eller rehabinstruktör om vad som finns.

5. Anpassa aktiviteter efter din förmåga – ibland får man göra på ett annorlunda sätt.

6. Om något tar för mycket av din energi och din tid – överväg om det är värt mödan. Ger det mer än det kostar? Be om hjälp eller undvik aktiviteten om svaret är nej. Ibland får man helt enkelt välja sina strider. Det kan vara bättre att ta hjälp i vissa moment för att kunna ha kvar energi för arbete, familj och fritidsaktiviteter.

7. Som nyskadad är tillvaron ofta uppochnedvänd och man befinner sig i en slags kris. En känsla av att man vill säga nej till hela situationen och vägra acceptera läget kan göra det svårt att ta till sig rehabiliteringen och nyttja den hjälp som finns till förfogande. Försök att ta tillvara på de resurser som erbjuds dig under din rehabilitering, även om du inte gillar vad som sker. Samtal med psykolog eller kurator är ett exempel. Om din rehabinstruktör själv har en ryggmärgsskada kan den personen sannolikt förstå dina tankar och fungera som ett bra bollplank. Utnyttja möjligheterna som finns!

8. Det finns grupper på sociala medier, t.ex. Facebook, som enbart är till för personer som fått en ryggmärgsskada. Det kan vara en god idé att gå med i en sådan grupp för att få kontakt med andra personer i liknande situation. Eftersom det rör sig om en relativt liten patientgrupp kan det annars vara svårt att träffa andra med liknande skador – inte minst om man bor utanför storstäderna. I dessa forum kan man ställa frågor om högt och lågt och få tips från människor som själva varit eller är i samma situation som du.